« Parler de sa mort à quelqu’un peut être extrêmement bienfaisant », selon Rosette Poletti, doula de fin de vie en Suisse
Depuis un an l’association dioise « Écologie au Quotidien » anime des « Cafés de la mort », des moments sensibles, ouverts et intimes animés par Michèle Geoffroy. ( les ateliers de mars 2023 en bas de page )
Figure de l’accompagnement des personnes en fin de vie dans la Confédération, l’ancienne infirmière met en avant, dans un entretien au « Monde », l’apport que peut constituer l’écoute d’une personne extérieure à l’entourage pour les mourants.
Rosette Poletti, le 19 septembre 2022, à Yverdon-les-Bains, en Suisse.
Comment se préparer à faire face à la mort ? Pour être accompagnés au mieux, certains mourants et leurs familles font appel à des doulas de fin de vie. A l’image des doulas de naissance, qui accompagnent les femmes enceintes avant, pendant et après la venue au monde de leur enfant, les thanadoulas (du grec thana, mort, et doula, servante) apportent un soutien psychologique à celui qui s’en va.
En France, la pratique est encore très marginale. Seul l’Institut deuils-doulas de fin de vie de Bonnal, dans le Doubs, est officiellement reconnu comme organisme de formation depuis le début de l’année 2022. L’activité se développe ailleurs, notamment en Suisse, où une trentaine de praticiennes sont référencées par l’association Doulas de fin de vie, présidée par Rosette Poletti.
A 85 ans, l’ancienne infirmière en soins palliatifs et ancienne directrice d’école d’infirmières dresse pour Le Monde les contours de cette activité, qu’elle pratique depuis une demi-douzaine d’années.
Qu’est-ce qu’une doula de fin de vie ? D’où vient cette pratique ?
Rosette Poletti : Les premières doulas ont été celles liées à la naissance, qui accompagnaient les femmes pendant et après leur grossesse. Le terme a été conservé pour parler des accompagnantes de personnes en fin de vie : on parle de doula de fin de vie ou thanadoula. De tout temps, des femmes expérimentées ont été appelées pour accompagner la naissance comme la mort. C’est encore le cas aujourd’hui, notamment dans les pays qui ne disposent pas d’un système de soins semblable à celui des pays occidentaux.
La doula est une personne qui n’est pas du monde médical, mais qui est formée pour être présente, pour accompagner les personnes mourantes et leurs proches sans angoisse, les aider en répondant à leurs questions, mais aussi les soutenir psychologiquement, spirituellement et de manière pratique ou administrative, selon la demande. Elle est souvent un trait d’union entre le mourant, ses proches et les soignants, en partageant et en échangeant des informations.
Les soignants et les équipes mobiles de soins palliatifs, qui font un travail extraordinaire, ont peu de temps pour assurer une présence auprès du mourant, ainsi que pour apporter une aide émotionnelle et un soutien à des proches. Ils ne peuvent pleinement participer à la préparation de cette transition qu’est la mort. La doula ne pratique pas d’acte médical et ne prodigue pas de soins palliatifs, elle est une accompagnatrice par sa disponibilité, son savoir-être particulier et sa compassion.
A l’heure actuelle, la fonction ne dispose pas de statut officiel en Suisse. L’Institut de recherche et de formation à l’accompagnement des personnes en situation difficile [association fondée par Rosette Poletti] délivre des certificats nécessaires pour intégrer l’association des doulas de fin de vie. Les doulas sont également tenues de signer une charte, rédigée par l’association, par laquelle elles s’engagent notamment au secret dans l’exercice de leur fonction. C’est notre travail, à l’heure actuelle, de trouver une manière pour qu’elles disposent d’un statut légal et soient systématiquement rétribuées, ce qui n’est pas le cas aujourd’hui.
On compte une trentaine de doulas de fin de vie dans toute la Confédération. D’ici à la fin du mois d’avril, une cinquantaine d’autres vont être formées, dont quatre hommes. J’ai toujours été pour l’idée que la fonction soit ouverte aux hommes, ce qui ne change rien en pratique. Il y a des hommes en fin de vie qui choisiraient probablement d’être accompagnés par un homme.
Qu’apporte la présence d’une doula à une personne en fin de vie, que l’entourage ne pourrait assurer ? Lors de vos interventions, avez-vous été confrontée à une résistance de la part de proches qui n’auraient pas souhaité une intervention extérieure ?
Si votre entourage est réceptif et dans l’acceptation de ce que vous vivez, il n’est pas nécessaire d’évoquer sa mort auprès de personnes extérieures. Ce que j’ai vu le plus souvent, cependant, ce sont des proches qui ne voulaient pas aborder le sujet en estimant, par exemple, que la personne malade allait mieux. C’est affreusement angoissant d’envisager un départ autour de soi.
C’est la personne qui vit cette situation, avec ses douleurs et ses souffrances, qui importe. Pouvoir parler de sa mort à quelqu’un avec qui on n’est pas lié émotionnellement peut être extrêmement bienfaisant. Pour ce qui est du deuil, il ne faut, à mon sens, pas aller trop loin dans l’organisation en amont par celui qui ne sera plus là pour le vivre, car il existe un risque de priver les proches de toute créativité et de l’occasion de faire leur deuil à leur manière.
J’ai eu à accompagner une femme en fin de vie. J’ai pris soin d’entrer en contact avec sa sœur et son beau-frère pour organiser les choses avec eux. Peu avant la mort de cette femme, ils étaient assez fatigués et soulagés que quelqu’un d’autre soit à leurs côtés. Cela leur a également permis de plus facilement aborder le sujet de la mort avec elle. C’est souvent plus difficile de parler de sa propre mort avec des très proches. Dans ce cas-là, ça s’est bien passé.
La situation est rendue difficile pour la doula lorsqu’il existe déjà des problématiques au sein de la famille ou des proches. L’art de la doula est celui d’apprivoiser, c’est pour cela qu’au cours de la formation de doula sont dispensés des cours de communication pour tenter de désamorcer ces situations. C’est grâce à un travail sur soi – même si je n’aime pas cette formulation – que l’on arrive à accompagner sans trop se lier, émotionnellement parlant.
De manière plus positive, il y a de plus en plus de demandes de veille après le décès. Ce sont des moments très forts qui réunissent les proches et la doula. On a vécu quelque chose ensemble, même si arrive le moment de se quitter. Après un accompagnement, les proches du défunt m’ont demandé de célébrer les obsèques laïques. Cela a aussi constitué un petit moment pour que nous puissions, nous aussi, nous dire au revoir. J’assiste par ailleurs aux obsèques des personnes accompagnées, même si je reste en retrait. C’est un besoin à titre personnel de me joindre à cet adieu public.
Comment vivez-vous ces accompagnements ? Qu’y trouvez-vous et d’où vient votre vocation ?
C’est probablement à ces occasions qu’on vit les moments les plus intenses qui puissent être. On se retrouve face à une personne qui comprend qu’il n’y a plus rien à cacher, à éviter. On peut être qui on est, dire ce que l’on a envie de dire, être dans une sorte d’intensité qui se vit très peu en dehors de ces moments-là.
Je suis entrée dans les soins comme on entre en religion. J’avais une famille très impliquée dans le bénévolat, et mes proches ont compris que c’était le type de vie que je souhaitais mener. Que faire du bien me faisait du bien. J’ai fait ma formation d’infirmière à Genève à la fin des années 1950. Comme j’avais une année de plus que mes camarades, on m’avait mise dans un endroit où les gens mouraient, qu’on appelait « les isolements ». A cette époque, on ne disposait pas des opiacés que l’on a aujourd’hui et on ne faisait pas toujours bon usage de la morphine. La nuit, je dormais mal parce que j’entendais les patients gémir.
A partir de ce moment-là, je me suis dit qu’il y avait quelque chose à faire pour accompagner la fin de vie. L’idée qu’on pouvait « mourir mieux » ne m’a plus quittée. Cela m’a toujours guidée par la suite, dans mes formations et mes autres expériences professionnelles. J’étais persuadée que la fin de la vie ne se limitait pas à ces choses horribles que j’avais vues plus jeune. Depuis, la médecine s’est améliorée. On a appris à mieux traiter les douleurs de toutes sortes, mais on voit aussi qu’il y a une « psychologie du mourir », qu’on peut comprendre ce qui se passe et accompagner les gens.
Comment aimeriez-vous que se déroule votre propre mort ?
Si je pouvais souhaiter quelque chose [rires], j’aimerais mourir le plus tard possible. Dans la vieillesse, il y a un affaiblissement, des petites pathologies qui viennent s’ajouter les unes aux autres, la dépendance qui augmente. On devient toujours plus fragile, plus vulnérable à tout ce qui court comme microbes autour de nous. Puis, parfois, on n’en peut plus, alors on dort plus qu’on n’est éveillé. On ajoute à cela une pneumonie ou une autre maladie, puis on s’en va.
Cela me plairait bien si c’est ce qu’il m’arrive, même si je sais qu’il y a mille façons moins drôles de partir. Je ne voudrais surtout pas que ça soit un poids pour ma famille. Sur le plan administratif, j’ai tout préparé pour qu’il n’y ait pas de complications. On ne peut pas tout planifier, mais j’ai fait ce qui pouvait l’être. Je vis avec deux personnes qui sont mes enfants de cœur. Ils sont aides-soignants, alors je ne pense pas faire appel à une doula. Mais j’en connais tellement que je suis sûre que certaines viendraient à mes côtés, par amitié.
Clémence Apetogbor
Info-Lettre N°16 – Mars 2023
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