LA DOULEUR ET LA VIE. LA DOULEUR ET LA MORT.
J’ai choisi le 17 juin 2021 de tirer le rideau sur mon blog “ La chronique apaisée de la fin d’un itinéraire de vie”, ce n’était pas un faire-part de décès imminent . Simplement, au stade atteint part les douleurs, mon médecin traitant de fils et moi avons pris la décision de privilégier leur maitrise, quoiqu’il en coute, selon la fière déclaration du président de La République annonçant les mesures de soutien aux acteurs de l’ économie. Tout en m’efforçant de faire l’inventaire de toutes les démarches pratiques essentielles aux proches qui devront ne pas ajouter les difficultés administratives ou financières au chagrin de ma disparition. Dans ces conditions, la poursuite de l’objectif antérieur était devenu hors de portée. J’ anone depuis 20 minutes sur les six lignes que je tente de taper, ne voyant rien que dans le brouillard, me trompant de mots, de lettres, d’idées, je transpire à grosses gouttes. Incapable même de retrouver mon tapis volant, je n’ose imaginer l’emprunter comme monture.
Hier, il nous a fallu à mon fils et à moi arrêter une stratégie exceptionnelle pour me mettre en état de recevoir l’équipe de La Grande Librairie de François Busnel : que je ne souffre pas trop, que mon délire opiacé demeure dans d’honorables limites et que j’évite la confusion mentale du demi-sommeil. Nous verrons le mercredi 23 juin à 20h 50 ce que cela a donné, moi le premier.
Avant le clap, François Busnel et moi.
Dix heure 15 – 13h, tout est dans la boite. Le maquillage s’imposait vraiment. Vanné, épuisé…
La douleur est, chacun le sait, la grande question des derniers épisodes de la vie, elle est redoutée. Exceptionnels sont les grand mystiques qui la revendiquent pour accroitre leurs chances d’accéder à la félicitée des divers paradis religieux, par imitation de Jésus dans les religions chrétiennes. Le martyr a cessé dans la plupart des interprétations modernes des religions d’être une garantie du rachat des fautes sinon inexpiables. Pour les chrétiens, la passion de Christ n’exige aucune imitation autre celle des préceptes des évangiles pour bénéficier du rachat du péché originel, et encore ce rachat est-il universel et inconditionnel. Du moins devrait-il en aller toujours ainsi. Pour les incroyants aussi mais sans hésitation aucune la douleur est mauvaise, elle perturbe l’autonomie de la pensée, altère en conséquence l’humanité même. La combattre est une ardente obligation des médecins puisqu’elle est la condition d’une vie suffisamment belle pour désirer n’en pas perdre une seule bribe.
Refuser de ne pas se soumettre au tyran impitoyable qu’est la douleur signifie souvent pour y échapper accepter un certain degré d’ivresse, d’ébriété qui nuit sans nul doute à la qualité formelle de l’idéation mais ne constitue pas un obstacle insurmontable à des moments de bonheur qu’il serait bien sot de ne pas saisir. Je les saisis, je plane mais en jouis, quelques minutes encore, quelque jours, semaines peut-être. Ce n’est plus vraiment moi, celui dont il s’agit n’écrira peut-être pas de chef d’œuvre mais, apaisé par instant, il sourira, je souris. Il vivra quelques instants de plus, et trouvera que cela en vaut la peine.
Axel, le loup titubant mais à l’œil pétillant.
Samedi 19 juin.
LA CHRONIQUE APAISÉE DE LA FIN D’UN ITINÉRAIRE DE VIE
À l’occasion d’algies cervico-brachiales ressenties dès avril 2020, compliquées en juillet de déficits sensitif et moteur du bras gauche, une IRM pratiquée le 3 aout découvre des métastases cervicales et dorsales étagées, puis un scanner corps entier note que la majorité des os sont atteints, de même que les poumons et diverses masses ganglionnaires. Cependant, malgré sa diffusion, cette prolifération est remarquablement sensible à l’hormonothérapie qui fait disparaitre les douleurs en une semaine et l’essentiel des symptômes en moins d’un mois. Les statistiques – qui ne sont que cela – établissent à environ 25 mois la durée moyenne de cette première rémission, ce qui me laisse en principe le temps de terminer un demi-mandat de Président de La Ligue contre le cancer, de la protéger des contrecoups de la crise sanitaire de 2020 et 2021 et de l’aider à faire face à leurs conséquences pour les personnes malades et le soutien à l’effort de recherche. La situation de cette vieille dame de 103 ans m’apparait nécessiter de plus des réformes considérables que je me hâte de mettre en œuvre avec un calendrier serré qui est censé s’achever en juin 2022, terme de ce premier demi-mandat que je me pense capable de mener jusqu’à son terme. J’exige une discrétion totale sur ma maladie et suis enregistré à l’hôpital sous un fort joli pseudonyme, monsieur Fleur B Jonc. Outre mes médecins, seules trois personnes sont dans la confidence. Entre septembre 2020 et avril 2021, mon activité est intense, je suis en particulier sur tous les fronts médiatiques pour défendre la vaccination, protéger les personnes malades du cancer, informer sur la pandémie, lutter contre les méfaits de l’alcool, du tabac, des charcuteries traitées aux nitrites…..et pousser les réformes que juge essentielles pour l’avenir de La Ligue.
Je ne suis hélas pas du bon côté de la courbe de Gauss de la médiane des rémissions et des survies et dès fin mars – début avril 2021, la prolifération reprend sous une forme particulièrement agressive, totalement insensible à l’hormonothérapie et aux autres traitements connus, rapidement invasive. La dégradation de mon état général est dès lors très rapide et m’oblige à organiser en urgence ma succession à la présidence de La Ligue. Depuis avant-hier 1er juin dans l’après-midi, je ne suis plus Président de La Ligue, remplacé par Daniel Nizri, l’un des trois vice-présidents jusqu’en juin 2022. La Ligue en a donné la raison très objective, dans un communiqué de presse, la brutale aggravation de mon cancer.
Hospitalisé du 18 mai au 1er juin, j’ai eu l’occasion de préciser l’état d’esprit dans lequel je m’engageai sur ces derniers arpents de ma vie, la vie seule à l’esprit et en vue. J’ai choisi le loup de « La Mort du Loup de Vigny » comme totem de ces dernières semaines de vie : j’en reprends les derniers vers.
– Ah ! Je t’ai bien compris, sauvage voyageur,
Et ton dernier regard m’est allé jusqu’au cœur! Il disait :
” Si tu peux, fais que ton âme arrive,
A force de rester studieuse et pensive,
Jusqu’à ce haut degré de stoïque fierté
Où, naissant dans les bois, j’ai tout d’abord monté.
Gémir, pleurer, prier est également lâche.
Fais énergiquement ta longue et lourde tâche
Dans la voie où le Sort a voulu t’appeler,
Puis après, comme moi, souffre et meurs sans parler.
Je reprends ici ces chroniques, parfois de simple tweets.
Le bout du chemin (21 mai)
L’attitude face à la mort lorsqu’elle n’est pas d’actualité est très diverse selon les êtres.
La plupart des gens jeunes en exorcise jusqu’à l’idée, ce qui constitue une mesure d’auto protection efficace. Cette insouciance de la mort est à peine entamée par les deuils des anciens, rangés dans une autre catégorie que les vivants.
Certains à l’inverse vivent dans la terreur de la camarde qui jette son ombre sur leur vie entière.
Les métiers de la mort (pompes funèbres, fossoyeurs, notaires…) la banalisent et s’en dissocient en général. De même les soignants et médecins. Je suis dans ce cas, la mort m’est habituelle depuis si longtemps, elle ne m’obsède pas.
Il n’empêche, j’ai depuis longtemps la curiosité de ce que sera mon attitude devant la mort. Il y a ce que l’on désire qu’elle soit et ce qu’elle est. Des croyants sincères qui ne doutent pas du royaume de Dieu sont submergés par la terreur lorsqu’elle s’annonce, Bernanos l’illustre dans le dialogue des carmélites.
Tel n’est pas mon cas. Je vais mourir, bientôt. Tout traitement à visée curative, ou même frénatrice, est désormais sans objet. Reste à raisonnablement atténuer les douleurs. Or, je suis comme j’espérais être : d’une totale sérénité. Je souris quand mes collègues médecins me demandent si la prescription d’un anxiolytique me soulagerait. De rien, en fait, je ne ressens aucune anxiété. Ni espoir – je ne fais toujours pas l’hypothèse du bon Dieu -, ni angoisse. Un certain soulagement plutôt.
Selon moi, limiter la vie au désir de ne pas mourir est absurde. J’ai par exemple souvent écrit que lorsque je ne marcherai plus, je serai mort. Il y aura un petit décalage puisque je ne marche plus, mais il sera bref. Alors, des pensées belles m’assaillent, celles de mes amours, de mes enfants, des miens, de mes amis, des fleurs et des levers de soleil cristallins. Alors, épuisé, je suis bien.
Il a fallu pour cela que je réussisse à « faire mon devoir », à assurer le coup, à dédramatiser ma disparition. À La Ligue, j’ai le sentiment d’avoir fait au mieux. Mon travail de transmission m’a beaucoup occupé, aussi. Je ne pouvais faire plus. Je suis passé de la présidence d’un bureau national de La ligue le mardi matin à la salle d’opération l’après-midi. Presque idéal.
Alors, souriant et apaisé, je vous dis au revoir, amis.
Axel, le loup.
3 juin 2021